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Les étapes de l’IMG et du deuil périnatal 

Déroulement de l’IMG

Nous vous présentons ici les étapes clefs du déroulement d’une interruption médicale de grossesse. Leur déroulement précis dépend ensuite du protocole de chaque hôpital.

L’hospitalisation

Suivant les établissements de santé, l’hospitalisation peut avoir lieu dans le service de maternité, de gynécologie ou dans un autre service.

Même s’il semble très douloureux d’être dans un service de maternité et d’entendre les autres bébés pleurer, il s’agit aussi d’une reconnaissance du statut des parents ainsi que de celui de l’enfant. Tout comme le fait d’être hospitalisé dans un service de gynécologie peut être vécu comme un signe de non-reconnaissance de la maternité.

Une interruption médicale de grossesse n’est pas une opération, la maman va accoucher, il est donc important que ce soit des sages-femmes qui s’occupent d’elle, ce qu’elles ne pourraient pas faire si la mère et l’enfant étaient dans un autre service.

Le protocole médicamenteux d’accouchement / le déclenchement

Le médecin prescrit des comprimés de mifépristone (antiprogestérone), que la patiente prend 36 heures avant l’accouchement, en présence du médecin. Cette molécule accélère la maturation du col, prépare l’utérus aux contractions et peut induire des contractions utérines.

Ensuite, le matin de l’accouchement, l’équipe donne régulièrement des prostaglandines par voie vaginale ou orale pour obtenir des contractions et déclencher le travail.

Le déclenchement peut débuter dans la chambre puis se finir en salle de naissance ou au bloc opératoire, voire se dérouler dans sa totalité en salle de naissance. Il consiste à provoquer « l’expulsion » du bébé, en provoquant des contractions utérines, comme pour un accouchement traditionnel : on « déclenche » le travail artificiellement. L’enfant sort par les voies naturelles. La césarienne est très rarement utilisée pour un accouchement provoqué afin de préserver l’utérus pour une grossesse ultérieure. La césarienne reste un acte chirurgical et un accouchement déclenché ne consiste pas à retirer l’enfant de cette manière.

La césarienne ne facilitera pas l’oubli de ce drame et vivre cet accouchement par voie basse ancre la maternité dans le corps.

Une ou plusieurs sages-femmes s’occupent de la mère tout au long du déclenchement. La mère peut être accompagnée par une personne de son choix (conjoint, amie, etc.) dont le soutien est essentiel.

Il peut se passer plusieurs heures entre le début du déclenchement et l’accouchement. Un antalgique ou une péridurale peuvent apaiser la douleur des contractions.

La mort de l’enfant en cas d’IMG

La mort de l’enfant en cas d’interruption médicale de grossesse varie en fonction du terme de la grossesse et du protocole de l’établissement. Ainsi, l’enfant peut naître décédé du fait des contractions, ou bien les équipes pratiquent un geste d’arrêt de vie avant la naissance. Il s’agit d’une injection médicamenteuse dans le cordon ombilical pour arrêter le cœur, sous contrôle échographique. D’autres techniques peuvent être utilisées suivant les établissements.
Le moment de l’injection est extrêmement difficile à vivre pour le couple.

Mieux vaut savoir à l’avance quel protocole sera suivi par l’équipe afin de pouvoir s’y préparer. Bien entourés, certains parents arrivent à accompagner et alors à dire au revoir à l’enfant, même si les soins dispensés et la technicité de l’intervention ne permettent pas à cet instant une grande intimité.

L’accouchement

L’accouchement a lieu en salle de naissance ou au bloc opératoire, avec la sage-femme, éventuellement le médecin et l’anesthésiste. Selon le contexte et les souhaits des parents, l’accompagnant peut être présent.

Généralement, la dilatation du col progresse doucement pendant quelques heures, puis le col s’ouvre et l’expulsion se fait rapidement, d’où l’agitation possible du personnel soignant à ce moment-là.

Une fois l’enfant sorti, il sera emmené tout de suite hors de la salle. On le ramènera un peu plus tard, si les parents désirent le voir : c’est généralement à ce moment que l’équipe médicale prend des photos de l’enfant.

La mère reste en surveillance deux heures en salle d’accouchement, avant d’être ramenée dans sa chambre, comme toute femme qui accouche.

 

En cas de grossesse gémellaire

En cas de grossesse gémellaire, il arrive qu’un seul des deux jumeaux ne soit pas viable ou soit atteint d’une grave malformation. Si une interruption de vie du jumeau malade est décidée, le déroulement dépend du stade de la grossesse et de la position des jumeaux.

Selon les cas, le geste peut être pratiqué :

  • Soit en cours de grossesse avec le risque de la perte des deux ou d’accouchement prématuré du second jumeau. La mère garde alors dans son ventre les deux enfants jusqu’à ce que l’accouchement puisse avoir lieu. Ce cas est moralement très difficile à vivre. Il est conseillé d’être accompagné par une équipe comprenant un psychologue expérimenté dans une telle situation.
  • Soit juste avant la naissance, et un enfant naît vivant et l’autre mort.

 

Après l’accouchement

A la naissance d’un enfant vivant, celui-ci est immédiatement présenté à ses parents. Dans le cas d’une IMG, la question de voir ou non son enfant se pose à tous les parents. Est-il visible ? Ne risque-t-on pas d’être choqué ? Voici quelques conseils qui nous semblent les plus importants pour vous préparer à la rencontre avec votre enfant.

La présentation de l’enfant

Les parents peuvent le prendre dans leurs bras, lui parler, demander à être seuls avec lui, le présenter à la famille, demander à le voir plusieurs fois. On peut le photographier, lui préparer des vêtements, une gourmette, une peluche, ou encore l’habiller, comme pour un enfant né vivant.

La majorité des parents qui ont pu ainsi découvrir leur enfant gardent le souvenir d’un moment d’infinie tendresse et d’apaisement après la douleur de l’accouchement, quelle que soit la formation dont il était atteint. Un soulagement peut être ressenti face aux représentations imaginaires que l’on pouvait se faire de l’apparence et de l’aspect de son enfant.

De plus en plus les équipes encouragent le couple à voir l’enfant. Mais cela ne saurait être imposé. Si vous ne souhaitez pas le voir, ne vous forcez pas. Ce n’est pas parce que l’on ne  verrait pas son enfant qu’il ne serait pas possible d’entreprendre le « travail de deuil ». Chaque personne sait, de manière intime, ce qui lui convient. Pour cette même raison, il s’avère préférable de respecter le souhait de son conjoint. Il faut savoir qu’il est possible, à tout moment, de revenir sur sa décision (on peut finalement ne pas avoir la force de voir son enfant alors qu’on avait annoncé le contraire à l’équipe médicale, ou l’inverse). Celle-ci peut conseiller et aider une famille qui ne sait pas ce qu’elle souhaite profondément.

Généralement, on peut disposer de quelques jours avant les funérailles ou la crémation pour éventuellement revenir sur sa décision initiale.  Les parents qui appréhendent de voir leur enfant peuvent demander conseil à l’équipe médicale qui peut les préparer à la rencontre en expliquant, par exemple, quelles sont les malformations visibles.
Attention, bien souvent l’enfant n’a pas les couleurs d’un bébé né vivant. Sa peau peut être bien plus rouge par exemple. Les personnes qui ont peur d’être choquées peuvent demander à un membre de l’équipe médicale de le leur décrire, avant de le voir à leur tour.

Pour ceux qui n’ont pas souhaité voir leur enfant, ils pourront généralement faire sa connaissance au travers des photos conservées dans le dossier médical.

Voir son enfant n’est pas morbide
C’est un désir sain qui vous permettra de mettre ensuite une image, un corps sur celui que vous avez perdu et l’ancrera dans vos mémoires : les traces de son existence sont si minces que celles-ci ont beaucoup d’importance. Elle vous confirme que vous n’avez pas accouché de « rien ».

Voir son enfant est un moment merveilleux
Si vous savez que votre enfant est atteint d’une très grave malformation physique et que vous hésitez de peur d’être choqué, demandez l’avis de l’équipe médicale.
Si il est très atteint, peut-être vous déconseilleront-ils de le voir, dans ce cas, discutez avec eux et suivez ensuite votre cœur. Certaines équipes décident de l’habiller de façon à ce que vous soyez le moins choqué possible.
Par expérience, ce qui reste de la rencontre est un sentiment de merveilleux bonheur. Le fait que votre enfant soit déjà un petit bout d’homme miniature occulte complétement son apparence. On voit ses défauts, mais on voit avant tout l’amour qu’on a pour lui. Si son visage est gravement touché, c’est peut-être les toutes petites mains déjà formées qui vont retenir votre attention.

Ne vous pressez pas.
Si vous ne vous en sentez pas le courage juste après l’accouchement, sachez que vous pourrez demander à le voir plus tard, ou le lendemain, dans votre chambre.
Vous pouvez demander à le voir plusieurs fois, à passer un peu de temps avec lui pour bien en imprégner votre cœur.

Voir son enfant tous les deux ?
Si les deux parents n’ont pas le même avis, parlez-en ensemble sans essayer de vous convaincre à tout prix. Mais que surtout les papas ne pensent pas protéger leur femme en lui interdisant de voir leur enfant car il est malformé ! Elle risque de regretter plus tard de s’être laissée influencer et de n’avoir pas fait ce dont elle ressentait le besoin.

Ne pas voir son enfant
On peut ne pas vouloir voir son enfant et « faire son deuil » aussi « bien » par la suite. C’est le cas par exemple pour des parents qui ont déjà une vision très précise de l’enfant rêvé et ne souhaitent pas confronter cette image à la réalité.
Voir son enfant n’est pas une solution en soit. Si on force une personne à voir son enfant alors qu’elle ne le souhaitait pas, le choc sera aussi néfaste que celui ressenti par une personne qui n’a pas pu voir son enfant (peur, influence de l’entourage…).

Encore une fois, « on ne voit bien qu’avec le cœur » (A. de Saint Exupéry).

Les photos

Très souvent, l’équipe médicale prend des photographies de l’enfant. Elles sont conservées, après l’hospitalisation, dans le dossier médical. Ces photos ont avant tout fonction de témoignage. Elles peuvent être floues, de mauvaise qualité, différentes du souvenir que les parents ont de leur enfant.
Pour éviter d’avoir des regrets, et pour avoir des photos de meilleure qualité, il est préférable que les parents prennent eux-mêmes des photographies.

S‘ils n’en n’ont pas la force, ils peuvent solliciter un membre de l’équipe médicale.

Des logiciels informatiques permettent aujourd’hui de les retoucher, afin d’avoir des teintes plus proches de la réalité et pour modifier l’environnement de l’enfant (habits, couffin, peluche, etc.).
Il est utile de prendre l’enfant habillé mais aussi nu, afin de pouvoir se souvenir plus tard de l’intégralité de son corps.

Le séjour à l’hôpital

Sa durée varie selon le terme de la grossesse et selon les établissements, de 24 heures à 5 jours.
C’est un moment de transition avant le retour à la maison, où il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions souhaitées à l’équipe médicale. Des établissements accordent automatiquement une chambre seule afin que le papa puisse rester durant la nuit avant et après l’accouchement.
À la sortie, le médecin prescrit les médicaments nécessaires (pour éviter la montée de lait, les infections, une nouvelle grossesse trop précoce ou faciliter les suites de couches).

Mieux vaut, par sécurité, demander les coordonnées de personnes à contacter en cas de besoin (sage-femme, psychologue…).


Les examens

 

L’examen foetopathologique

Après l’accouchement, un certain nombre d’examens peuvent être pratiqués sur l’enfant. L’objectif est de compléter les investigations pratiquées avant la naissance pour aboutir au diagnostic final de sa pathologie. Seule cette démarche permettra de définir avec précision le risque éventuel de récidive de la pathologie et, par conséquent, la meilleure prise en charge des futures grossesses.
Parmi ces examens complémentaires, l’autopsie de l’enfant (ou examen fœtopathologique) consiste en un examen morphologique systématique minutieux de son corps et de ses organes, à la fois macroscopique et microscopique (au microscope). C’est le seul examen qui permette un bilan complet de toutes les malformations, dont bon nombre ne peuvent être détectées par les examens d’imagerie (échographie, scanner, IRM) pratiqués avant ou après la naissance. Des photographies sont alors effectuées, qui sont intégrées au dossier médical de l’enfant. L’examen fœtopathologique comprend par ailleurs l’analyse radiologique complète du squelette, et l’examen du placenta, qui apporte des informations complémentaires précieuses pour comprendre certaines malformations.

Cet examen est pratiqué par des médecins spécifiquement formés à l’analyse des anomalies détectées au cours de la grossesse et intégrés aux équipes médicales des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal, avec lesquelles ils dialoguent et réfléchissent sur chaque patient.
Pour l’examen, le corps est confié quelques heures au laboratoire de Fœtopathologie et revient ensuite en chambre mortuaire où il peut être revu par les parents.
Le compte-rendu complet de l’examen est adressé dans les deux mois au médecin référent qui le communiquera aux parents avec toutes les explications nécessaires. Parfois, avant de clore définitivement le dossier médical de la grossesse, une consultation de conseil génétique sera proposée, ainsi que des investigations génétiques plus poussées dont les délais de résultat sont parfois un peu longs, mais qui apporteront des  renseignements précieux pour les prochaines grossesses.

L’examen foetopathologique ne sera fait qu’avec votre accord. Il vous sera demandé de signer un document donnant votre accord avant votre accouchement.

La consultation en génétique

Apprendre que votre enfant à naître a une maladie génétique dont vous n’avez peut-être
jamais entendu parler est une expérience difficile et peut susciter de l’inquiétude.


Qu’est-ce qu’une maladie génétique ?
Si vous regardiez une partie de votre corps sous un microscope, vous verriez des millions de cellules. En effet, chaque partie de notre corps est faite de cellules, un peu comme une maison est faite de briques. Dans la plupart des cellules de notre corps, on trouve de petits bâtonnets qui s’appellent « chromosomes ». Il y a normalement 23 paires de chromosomes (46 au total) dans chaque cellule.

Certaines maladies génétiques sont dues aux changements dans la structure ou le nombre des chromosomes, comme la trisomie 21. Ces erreurs se produisent pendant la formation de l’ovule et du spermatozoïde ou pendant la fécondation et peuvent venir du père ou de la mère ou être un accident.

Ces chromosomes contiennent des gènes. Nous avons deux copies de chaque gène (une copie que l’on hérite de notre père et une de notre mère) dans presque toutes les cellules de notre corps. Une exception : seules les cellules sexuelles (spermatozoïdes et ovules) contiennent une copie unique de chaque gène. Les gènes possèdent des informations qui indiquent comment le bébé sera créé, à partir d’un spermatozoïde et d’un ovule. Les gènes possèdent toute l’information biologique nécessaire pour qu’on puisse grandir et se développer. Ils sont responsables de nos caractéristiques physiques comme la couleur des yeux, notre faculté de courir vite, la susceptibilité à certaines maladies, etc.

Les gènes sont composés d’ADN (acide désoxyribonucléique). L’ADN est le langage « universel » du manuel d’instructions permettant le développement et le fonctionnement du corps. S’il y a un changement ou une erreur d’orthographe dans ce manuel, le corps ne peut pas fonctionner correctement puisqu’il n’a pas reçu les bonnes instructions pour pouvoir le faire. Ce changement appelé « mutation » dans un gène peut provoquer une maladie génétique.

Les maladies génétiques sont très nombreuses, de fréquence et de gravité très variable.
Dans certaines familles, une maladie génétique survient quand les deux parents transmettent chacun, à leur enfant, le même changement dans un gène donné. Dans d’autres familles, une maladie génétique survient quand un changement dans un gène est transmis par un seul des parents. Il existe aussi des cas où le risque qu’une maladie génétique survienne chez un enfant dépende de l’origine maternelle ou paternelle du gène mutant, et si l’enfant est un garçon ou une fille.

Mais toutes les maladies génétiques ne sont pas nécessairement transmissibles. Certaines maladies génétiques arrivent par accident, pour la première fois. Ceci veut dire que théoriquement es autres membres de la famille ne seront pas atteints de la même maladie.

Au moment d’apprendre que votre enfant risque d’avoir une maladie génétique, il est normal que vous vous posiez des questions. Une consultation dans un service de génétique médicale répondra à vos questions.

La consultation post-natale

Six à huit semaines après l’accouchement, un rendez-vous est prévu avec le médecin qui a pris en charge la mère. Cette consultation obligatoire permet au médecin d’évaluer l’état physique et psychologique de la femme et de lui donner des conseils pour les grossesses suivantes (délai d’attente, précautions, etc.).

Au cours de ce rendez-vous (ou d’un suivant), il interprétera les résultats des examens complémentaires (autopsie, caryotype, etc.). Concernant les résultats des examens, ils peuvent se faire attendre plusieurs semaines, voire plusieurs mois, sans qu’ils soient mauvais pour autant… Il faut être très patient !

Parfois, une enquête familiale peut être proposée, voire vivement conseillée, selon la pathologie dont était atteint l’enfant. Il est impératif de bénéficier d’un conseil génétique si la maladie est d’origine génétique. Il permet de connaître précisément le risque de récidive, l’exigence ou non d’un diagnostic prénatal lors de la grossesse suivante, la date à laquelle il convient de l’effectuer, et informe sur la probabilité pour d’autres membres de la famille d’être ou non concernés.

 

Les souvenirs

 

IIl est utile de garder le plus grand nombre de souvenirs de l’enfant, pour l’inscrire dans l’histoire personnelle et familiale :

  • Bracelet de naissance
  • photographies
  • empreintes
  • échographies
  • témoignages reçus
  • etc… etc…

Même si vous ne pensez pas en avoir l’utilité, mieux vaut les mettre de côté, pour les avoir un jour, au cas où. Ils sont importants pour les parents comme pour le reste de la famille, pour l’entourage, pour la fratrie.